3 comentarii

„Il vrem pe Bibi sanatos, sa invete sa vorbeasca, sa aiba prieteni, sa mearga la scoala”. Trimiteti un SMS la 848 pentru a-l ajuta pe Bibi sa se faca bine!

In perioada 10-16 decembrie, trimitand un SMS la numarul 848 veti ajuta familia lui Bibi, micutul Tudor Daniel din Mangalia, diagnosticat cu anemie aplastica severa, care necesita un transplant medular de urgenta.

Un SMS costa 2 euro.

Parintii lui Tudor Daniel va roaga sa fiti alaturi de micutul lor: „Picatura cu picatura, vom face ca oceanul meu de sperante sa se transforme in realitate. Bibi se va face bine, cu ajutorul vostru. Il vrem pe Bibi sanatos, sa invete sa vorbeasca, sa aiba prieteni, sa mearga la scoala“.

 

(http://viatacudba.blogspot.com/)

 Pe Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel,dar asa ii spunem noi: Bibi. Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii il iubesc mai mult decat orice pe lume.

Noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul BlackfanDiamond, pe scurt DBA.

 

Ce este DBA?

Sindromul Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.

In cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul Judetean Constanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.

Am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare.

Copilul desi face transfuzii lunar se dezvolta normal, fizic si psihic pentru varsta lui. Este importanta calitatea vietii pe care i-o oferim impreuna cu speranta ca medicina va evolua la timp pentru a-l putea salva.

Scopul acestui blog este de a face cunoscuta viata si evolutia lui Bibi tuturor celor care doresc sa afle despre experientele noastre, sa ne oferim suport si sprijin reciproc, ca parinti si nu numai. Este cumplit sa afli ca bebelusul tau poate muri pur si simplu, din cauze neexplicabile.

Pentru orice detalii(mai multe informatii despre DBA, evolutia fiului nostru si acte medicale) va stam la dispozitie la adresa de mail:
loristefan@yahoo.com.

Donatii se pot face si in contul deschis in acest scop pentru Bibi:

LEI: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX
Banca Transilvania
Titular cont: Filip Bogdan-Liviu
CNP 1660903133678

3 comments on “„Il vrem pe Bibi sanatos, sa invete sa vorbeasca, sa aiba prieteni, sa mearga la scoala”. Trimiteti un SMS la 848 pentru a-l ajuta pe Bibi sa se faca bine!

  1. Din cate stiu eu la spitalul din Birmingham Anglia se trateaza leucemiile( nu stiu daca ce are Bibi se incadreaza in acest gen de boli} si primesc si cu formularul E112.Sper din tot sufletul sa fie bine.Si noi am trecut prin ceva asemanator si inteleg .Bibi, iubire iti dorim VIATA.

  2. Tatal lui BIBI e consilier local un om muncitor , cu carte , fara probleme. Daca era tigan , interlop , traficant de arme , sechestrator de persoane atunci Consiliul Judetean l-ar fi ajutat cu cel putin 25.000 de euro asa ca … hai sa il ajutam noi , altfel nu are sanse.

  3. bibi este cel mai frumos copil de pe lume si as vrea sal ajut dar sora verisoara mea mama mea tatal meu nu vor sami da telefonul pentru ca zice ca o sa; stric sau umblu la undeva dar si ei vor sal ajute pe bibi

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: